¿Por qué mi hijo ha nacido con una enfermedad rara? ¿Qué hemos hecho mal? ¿Podríamos haber hecho algo más para impedirlo? ¿Qué expectativas y calidad de vida le esperan? ¿Qué se sabe de esa enfermedad rara? ¿Hay algún científico investigándola y desarrollando algún tratamiento? ¿Tiene cura? Si decid...
¿Por qué mi hijo ha nacido con una enfermedad rara? ¿Qué hemos hecho mal? ¿Podríamos haber hecho algo más para impedirlo? ¿Qué expectativas y calidad de vida le esperan? ¿Qué se sabe de esa enfermedad rara? ¿Hay algún científico investigándola y desarrollando algún tratamiento? ¿Tiene cura? Si decidiéramos tener más hijos ¿existiría la posibilidad de que también nazcan con la misma enfermedad?El libro está escrito a partir de la experiencia profesional del autor, que investiga sobre enfermedades raras y las diagnostica genéticamente. Con mucha frecuencia le ha tocado responder a todas estas preguntas formuladas por familias en las que una enfermedad rara ha hecho aparición de forma sorpresiva, inesperada, cambiando por completo su devenir, que pasará a girar alrededor de esa enfermedad rara.
Aquest lloc web emmagatzema dades com galetes per habilitar la funcionalitat necessària de el lloc, inclosos anàlisi i personalització. Podeu canviar la seva configuració en qualsevol moment o acceptar els paràmetres per defecte.
Les galetes necessàries ajuden a fer una pàgina web utilitzable activant funcions bàsiques com la navegació a la pàgina i l'accés a àrees segures de la pàgina web. La pàgina web no pot funcionar adequadament sense aquestes galetes.
Personalització
Les galetes de personalització permeten a la pàgina web recordar informació que canvia la forma en què la pàgina es comporta o l'aspecte que té, com el seu idioma preferit o la regió en la qual vostè es troba.
Anàlisi
Les galetes estadístiques ajuden als propietaris de pàgines web a comprendre com interactuen els visitants amb les pàgines web reunint i proporcionant informació de forma anònima.
Marketing
Les galetes de màrqueting s'utilitzen per rastrejar als visitants en les pàgines web. La intenció és mostrar anuncis rellevants i atractius per a l'usuari individual, i per tant, més valuosos per als editors i tercers anunciants.
